FAQ
企業の皆様
高品質な臨床情報と生体試料を一体化して保存しており、病因の解明や新規バイオマーカーの探索、新薬開発の基盤として幅広く活用できます 。治験計画に向けたフィージビリティ調査や、上市後の市販後データベース調査など、貴社のニーズに応じた柔軟なデザインでの活用が期待できます 。
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国内有数のハイボリュームセンターを中心にネットワークを構築しており、世界的にもトップクラスの症例登録数を誇ります 。また、80%以上という高いフォローアップ率を実現しており、リアルワールドデータを活用した信頼性の高い分析が可能です 。
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共同研究や、データの二次利用といった形でのご参画が可能です 。これまで数多くの産学共同研究を推進してきたチームメンバーがご相談にのります(英語での対応も可能です) 。
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医師・研究者の皆様
症例登録数を実現しているレジストリを共に構築することで、以下のような研究・開発を推進できます 。
- 神経免疫疾患の予後や治療反応性などのリアルワールドエビデンスの創出
- 病因や新規バイオマーカーの解明・探索、およびそれに基づく新規治療法や新薬の開発
- 多くの患者さんをご登録いただいた先生方には、公表のプロセスにも関わっていただきます 。
参照ページ:医師・研究者の皆様へ
はい、可能です。レジストリに症例登録を行っている参加施設の研究者は、集積されたデータや生体試料を活用する研究をご提案いただけます。出資企業による研究提案も可能です。
研究課題は年1回の公募期間にご申請いただき、学術的重要性や実現可能性などの観点から、日本神経免疫学会の各分科会およびレジストリ検討委員会にて審議されます。
採択された場合、匿名化されたデータや生体試料の提供を受け、研究を実施していただくことが可能です。
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本レジストリは京都大学の倫理委員会で一括審査を行っており、医師の負担をできる限り抑えています 。また、各施設の要件に合わせた倫理審査のお手続きは、臨床研究支援法人『kizuna』がお手伝いいたします 。
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患者さん・ご家族の皆さま
日本神経免疫学会の主導のもと、脳神経内科医のネットワークを活用して、全国の神経免疫疾患の患者さんのデータや生体試料を収集するプロジェクトです 。自己免疫反応によって生じる稀少疾患のメカニズムを解明し、治療の最適化につながる成果を目指しています。
参照ページ:JANIMAについて
現在は以下の疾患を対象にデータを収集しています。
- 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
- 視神経脊髄炎(NMOSD/MOGAD)
- 今後、多発性硬化症など、他の神経免疫疾患へも拡大を検討しています
参照ページ:JANIMAについて CIDPとは NMOSD/MOGADとは
主に以下のようなメリットがあります。
- 病気の原因やメカニズムの解明が進み、患者さんにとってより効果的な治療法が開発される可能性が高まります
- 治療の進み具合や効果を継続的に確認でき、治療計画の見直しや調整が迅速に行われるようになります
- ニュースレター等で病気に関する最新情報が得られるほか、臨床試験や治験に参加する機会が増える可能性があります
参照ページ:患者さん・ご家族の皆さまへ
まず、ご自身の疾患に応じてご確認ください。
NMOSD/MOGADの患者さん
CIDPの患者さん
個人での登録が可能です。
ご登録をご希望の方は、お問い合わせフォームよりご連絡いただければ、事務局よりご案内いたします。
- ご状況に応じて、レジストリ参加施設をご紹介する場合がございます
ご提供いただいたデータは匿名化され、厳重に管理されるため、個人情報はしっかり守られます。
参照ページ:患者さん・ご家族の皆さまへ




