JANIMAについて

JANIMA＝神経免疫疾患レジストリ

　神経免疫疾患の克服への道は長く、困難です。Japan Neuro-Immunology Association：JANIMAでは、患者・医療関係者・製薬関連企業・研究者が互いにネットワークを形成し、従来ではなし得なかった稀少疾患の大規模なデータベース構築を行います。

　一般的に、信頼性の高い研究結果を得るためには一定数以上の患者様に参加して頂く必要があります。しかしながら、全国に患者数の少ない稀少疾患では一つの施設で集められる患者数に限界があり、革新的な研究を行うための大きな障壁となっています。

　今後の神経免疫疾患の治療のさらなる発展には、研究や治験がスムーズに行える体制の確立が必要です。本レジストリ研究では、患者・医療関係者・製薬関連企業・研究者が互いにネットワークを形成することで、研究・治験の情報を対象となる全ての患者様にお届けし、希望者には容易に治験参加を申し出る事を可能にします。そして、長期にわたり縦断的なデータを収集し、至適な治療法、新規治療薬の開発により患者の長期予後を向上させることを目的とします。

今こそ、神経免疫疾患の克服を目指しましょう。

「神経免疫疾患レジストリ研究」は日本神経免疫学会と難治性疾患等政策研究事業である神経免疫班（正式名称：神経免疫疾患のエビデンスに基づく診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証研究班）が合同で行う事業です.
本研究は難病プラットフォームからの構築支援を受けて実施しております．（難病プラットフォームとは，日本医療研究開発機構（AMED）および厚生労働省の難病研究班が収集した臨床情報や生体試料から得られた情報を集約する情報統合基盤で，AMEDの公的データベースのことです．）